(台北讯)曾与魏如萱组成乐团“自然卷”的音乐人蔡坤奇(奇哥),在9月1日于社媒透露,在经历长时间奔波、接受多科检查后,医生诊断他罹患俗称“渐冻症”的肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,简称ALS),并推估病程可能已发展约一年。
目前,他的声带、呼吸肌以及四肢都陆续受到影响,体重也降至57公斤。蔡坤奇坦言,自己和太太得知消息后“几乎每天都在哭”,但他仍决定积极面对:“我会努力地活下去。”
蔡坤奇说,身体异状其实从2025年年中就已经出现。起初,他只是觉得呼吸越来越容易喘,之后声音开始沙哑、发声困难,紧接着身体各处陆续出现疼痛与不适,体力也快速下滑。
这一年多来,他先后看过胸腔科、心脏科、肠胃科、耳鼻喉科、骨科等多个科别,却始终找不到真正原因。直到后来转诊神经内科,经过一连串详细检查后,才确认病况高度符合渐冻症。医生认为实际发病时间可能已有约一年。渐冻症目前仍无法根治,只能通过治疗、呼吸支持与生活照护等方式,尽可能延缓病情恶化。
面对诊断结果,他坦言一开始真的很难接受:“我和太太这些日子几乎每天都在哭。”然而情绪过后,现实依旧必须面对。如今他能做的,就是“和时间赛跑”,希望尽可能把每一天过好、延长生命,“陪伴我最爱的太太、家人,也给自己多一点希望。”
确诊后,另一个不得不面对的现实,是后续医疗、照护与生活开销。蔡坤奇坦言,自己从事音乐多年,并没有存下太多积蓄,因此决定陆续出售手边所有乐器与录音器材,为未来费用筹措资金。
目前,蔡坤奇仍在申请重大疾病及罕见疾病相关证明,但相关单位已先行提供呼吸器、制氧机、加湿机及咳痰器等设备供他租借使用。后续每两周也将有居家照护人员到家中关心,约每两个月则会安排医生到府访视。蔡坤奇也感谢身边少数已经知情的好友,在他最难熬的阶段,无论是在心理上,还是在生活实际层面,都给予了大量支持。
发文当天,他透露,因为前一晚睡得比较好,身体状况相对稳定,仍可以自己慢慢走到距离住家约200米外的早餐店吃早餐。